Hier schreibe ich über meinen Zustand, meine Gedanken und vieles mehr ...
30. Oktober 2006
Leider konnte ich den geplanten Therapieversuch nicht realisieren. Es sind auch keine anderen geplant.
Wenn ihr mehr über mich wissen wollt, findet ihr das aktuellste Interview mit dem Tages-Anzeiger vom 10.10.2006 unter dem Link "Medien" (siehe oben links).
Enjoy Your Life
Roby
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14. August 2006
Nun sind sechs Monate seit meiner Stammzellenbehandlung vergangen. Leider muss ich zugestehen, dass dieser aufwändige Versuch nicht den erhofften Erfolg gebracht hat: Es geht mir jeden Monat schlechter und somit ist diese Stammzellenbehandlung in Salvador (Brasilien) für mich abgeschlossen. Ich bereue nicht, dass ich diesen Versuch ausprobiert habe.
Wie geht es mir heute ?
Nachfolgend zähle ich euch wieder einmal die Sachen auf, die ich alleine zum Teil langsam, aber immer noch machen kann:
Stand per 14.08.2006
atmen, denken, langsam und zum Teil undeutlich sprechen, hören, riechen, sehen, lachen, weinen, schlafen mit Einschlafschwierigkeiten (wegen Muskelzuckungen), sitzen oder liegen, am PC Mails lesen und im Internet surfen (mit rechter Hand die Maus bedienen), telefonieren mit Headset wenn Verbindung durch Hilfsperson hergestellt wird, fernsehen, mit Strohhalm trinken, das Essen zerkauen und schlucken.
Damit ihr euch ein wenig in meine Lage versetzen könnt, zähle ich euch auch wieder die Sachen auf, die ich nicht mehr alleine machen kann:
Stand per 14.08.2006
mit Hilfe des Rollators in der Wohnung langsam gehen resp. gehen im allgemeinen, Telefon bedienen, im WC das kleine und grosse Geschäft erledigen, ins Auto ein- und aussteigen, mit einem Stift schreiben, Flaschen öffnen bzw. schliessen, Schere bedienen, Bücher und Zeitungen halten und umblättern, Briefumschläge öffnen und Inhalt herausnehmen, ein Blatt Papier in den Fingern halten, generell kleine Dinge in den Fingern halten, mit Geld (Noten und Münzen) bezahlen, Türe öffnen und schliessen, Lichtschalter ein- und ausschalten, PC ein- und ausschalten, mit dem PC arbeiten, alle Fernbedienungen betätigen, Sachen tragen, essen und trinken, Messer und Gabel beim Essen halten und gebrauchen, Jacke und Pullover und T-Shirt an- bzw. ausziehen, Trainerhosen und Hosen an- bzw. ausziehen, Reissverschlüsse und Knöpfe öffnen bzw. schliessen, Unterhose an- bzw. ausziehen, Socken an- und ausziehen, Schuhe an- und ausziehen und binden, mich im Bett zudecken, vom liegen aufsitzen, vom sitzen aufstehen, mich im Auto angurten, kochen, Rollladen runter- bzw. rauflassen, putzen, den Tisch decken, Brot streichen, verpackte Dinge öffnen, Dinge mit der Hand ergreifen, Auto bzw. Töff fahren, öffentliche Verkehrsmittel benützen, Velo fahren, Ski fahren, Roller bladen, Fussball spielen, Golf spielen, Tennis spielen, Badminton spielen, joggen, tanzen, auf den Balkon rausgehen bzw. reinkommen, im Meer oder in der Badewanne baden, duschen, rasieren, Haare strählen, Ohren putzen, vom WC-Sitz aufstehen, Zahnpaste auf Zahnbürste auftragen, Zähne putzen, arbeiten, einkaufen, Treppen steigen, den Briefkasten leeren, Briefe öffnen, Türschlüssel drehen, in die Knie gehen, auf den Boden sitzen und dann aufstehen, spontan bei schönem Wetter spazieren gehen, ...
Was der morgige Tag bringen mag ist ungewiss. Ich strebe derzeit noch einen weiteren Therapieversuch an. Mal schauen ob ich den realisieren kann.
Enjoy Your Life
Roby
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8. April 2006
Ich bin seit einigen Wochen wieder zuhause in der Schweiz. Die nächsten zwei Wochen bin ich im Spital um täglich Physiotherapie zu machen. Es ist noch zu früh für eine Beurteilung der Stammzellenbehandlung. Ich werde sobald als möglich einen Newsletter-Eintrag und einen stopALS-Newsletter schreiben bzw. schreiben lassen. Danke für euer Verständnis.
Liebe Grüsse
Enjoy Your Life
Roby
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30. Dezember 2005
Zuerst einmal zu meinem Zustand: Wieder gibt es leider nichts Erfreuliches über meinen Zustand zu berichten, denn wieder geht es mir ein Stück weit schlechter (siehe unten News vom 17. Mai und 17. April 2005).
Die Hoffnung rückt immer näher: Ich werde am 4. Januar um 9.00 Uhr für zwei Monate für die Stammzellen-Transplantation nach Brasilien fliegen.
Siehe auch Link: stopALS-Newsletter Nr. 5
Wieder konnten wir mit unserer gemeinnützigen Organisation stopALS auf diese verdammte Krankheit ALS aufmerksam machen, dank weiteren Medienauftritten, z.B. im Monat Oktober in der Zeitung "Tages-Anzeiger", im Monat November in der Zeitschrift "Schweizer Illustrierten" und im Monat Dezember im Mitarbeitermagazin "STAPO INFO" der Stadtpolizei Zürich und in den Zeitungen "Der Zürcher Oberländer", "Anzeiger von Uster".
Siehe Link: Medien
Ich wünsche euch alles Gute und Liebe für 2006.
Enjoy Your Life
Roby
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23. November 2005
Infos zum Besuch bei Dr. Pallota in Brasilien findet man unter diesem Link: stopALS-Newsletter Nr. 3
Enjoy Your Life
Roby
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17. Oktober 2005
Uuuuups ... jetzt kann ich nicht einmal schreiben, dass wieder ein Monat vergangen ist, denn es sind jetzt bald 3 Monate. Auch ich kann jetzt den Standardspruch bringen: "Die Zeit vergeht so schnell !" Das stimmt ja gar nicht, denn die Zeit läuft immer gleich schnell. Aber was ich sagen kann ist, dass viel passiert und gelaufen ist.
Zuerst einmal zu meinem Zustand: Wieder gibt es leider nichts Erfreuliches über meinen Zustand zu berichten, denn wieder geht es mir ein Stück weit schlechter (siehe unten News vom 17. Mai und 17. April 2005). Die Hoffnung habe ich immer noch nicht aufgegeben !!! Im Gegenteil, meine Hoffnung ist leicht grösser geworden, denn eine 32-jährige Frau wurde in der Stadt Salvador in Brasilien mit einer Stammzellen-Transplantation im März 2005 behandelt. Sie braucht keinen Rollstuhl mehr. Mit der linken Körperseite, die vorher gelähmt war, kann sie sich wieder bewegen. Sie kann auch wieder sprechen, mit weniger Schwierigkeiten als vorher.
Weitere Infos findet man unter diesem Link: stopALS-Newsletter Nr. 1
Am 23. Oktober 2005 fliege ich mit meiner Frau und zwei guten Freunden nach Brasilien, denn am 25. Oktober habe ich einen Besprechungstermin bei Herrn Dr. Ronald Pallota. (Ich habe aber keine Garantie für eine Behandlung.)
Wie ich schon geschrieben habe, läuft unsere gemeinnützige Organisation stopALS seit dem 1. August 2005 auf Hochtouren. Auch aufgrund diverser Medienauftritte, z.B. im Monat August in den Zeitungen "Der Zürcher Oberländer", "Anzeiger von Uster" und dreimal im TV "Tele Züri", im Monat September im Mitarbeitermagazin "one" der Credit Suisse.
Siehe Link: Medien
Zur Info: In dieser Woche sollte ein Artikel im "Tages-Anzeiger" erscheinen.
Ich versuche die nächsten News im monatlichen Rythmus zu schreiben bzw. schreiben zu lassen, weil ich nur noch einige Wörter tippen kann. Hätte ich diesen Eintrag selber getippt, bräuchte ich mindestens einen ganzen Tag.
Das nächste Mal berichte ich über den Besuch bei Dr. Pallota in Brasilien.
Enjoy Your Life
Roby
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27. Juli 2005
... vorweg will ich den gestrigen Tag erwähnen, denn wieder erhielt ich eine sehr traurige Nachricht, die mich sehr traf. Die 35-jährige junge Schwester von meinem Ex-Fussballkollegen Andreas ist an den Folgen eines bösartigen Hirntumors verstorben. Sie hinterlässt ihren Ehemann und zwei kleine Kinder.
Andreas und allen Leidtragenden in seiner Familie spreche ich nochmals mein herzliches Beileid aus.
Bereits ist wieder ein Monat - "für mich ein Jahr" - vergangen. Die Tage und Wochen verstreichen und wieder gibt es leider nichts Erfreuliches über meinen Zustand zu berichten, denn wieder geht es mir ein Stück weit schlechter (siehe unten News vom 17. Mai und 17. April 2005). Auch die beiden Therapie-Versuche haben bis heute keine Wirkung gezeigt. Obwohl meine Hoffnung verschwindend klein ist, gebe ich noch nicht auf !!!
Trotz meiner Krankheit begann ich im Mai 2005 mit meiner persönlichen Webseite EnjoyYourLife.ch über mein Leben mit ALS zu berichten. Das gab mir den Anstoss für mein jetziges Engagement in der Öffentlichkeit, welches folgende Ziele beinhaltet:
1. Die Bevölkerung auf ALS aufmerksam machen
2. Auf die geringe weltweite ALS-Forschung aufmerksam machen
3. Den gemeinnützigen Verein stopALS für die ALS-Forschung gründen
4. Die Spendenaktion für stopALS und für ALS TDF fördern
Entweder sehe ich tatenlos zu, wie andere ALS-Erkrankte und ich „gefangen im eigenen Körper“ dahinvegetieren und sinnlos sterben oder ich kann mit meinem Engagement Etwas auf dieser Welt bewegen.
Somit gründe ich mit meiner Frau und drei guten Freunden am 1.8.2005 den gemeinnützigen Verein stopALS zur Förderung und Unterstützung der weltweiten ALS-Forschung und wir versuchen möglichst viele Spenden zu sammeln !!!
Mit einiger Verspätung beschreibe ich meinen Tagesablauf:
Ich wache zwischen 9.00 und 10.00 Uhr auf und versuche langsam aufzusitzen und mit Mühe meine kurze Trainerhosen anzuziehen. Das Oberteil kann ich leider nicht mehr alleine anziehen. Jetzt stehe ich langsam auf ohne das Gleichgewicht zu verlieren und packe meinen Rollator (Gehhilfe). Nun gehe ich langsam ins kleine Zimmer an den Schreibtisch, wo ich meinen PC einschalte und sitzend meine Mails prüfe. Nach einer halben oder einer Stunde ist mein Körper nun auf "Touren" gekommen und ich gehe langsam zum Esstisch um zu frühstücken. Frühstücken heisst, dass Alles schon auf dem Esstisch steht, denn meine Frau streicht für mich morgens vor der Arbeit einige Brötchen und bereitet den Tee zu. Nachher gehe ich wieder an den Computer, um entweder meine persönliche Webseite EnjoyYourLife.ch zu aktualisieren oder für meinen Verein stopALS gewisse Arbeiten zu erledigen. So sieht der Morgen aus, wenn ich alleine bin.
Zwei- bis dreimal pro Woche meistens um 10.00 Uhr kommt meine Mutter zu mir, um das Frühstück und das Mittagessen zuzubereiten. An den restlichen Mittagen kommt entweder einer/eine meiner guten Freunde, meine Frau, meine Schwiegermutter oder die Spitex vorbei das Essen zu machen. Nachmittags, wenn ich keinen Besuch habe, bin ich wieder an meinem PC oder führe einige Telefongespräche. Zum Glück gibt es das Telefon, den PC und das Internet. Ich bin somit beschäftigt und der Tag geht schneller vorbei ohne allzu viele Gedanken über meine düstere Zukunft zu machen. Am Abend kommt meine Frau von der Arbeit nach Hause und wir essen zusammen. Einmal pro Woche gehen wir mit dem Rollstuhl ins Volkiland, Zentrum Volketswil oder Glattzentrum einkaufen und am Wochenende ab und zu ins Kino. An einigen Abenden sehen wir zusammen fern und an anderen bekomme ich/wir zwei- bis dreimal Besuch von Freunden und essen gemeinsam etwas Feines.
Das nächste Mal berichte ich über ... schaun mer mal, hab noch keinen blassen Schimmer !!!
Enjoy Your Life
Roby
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19. Juni 2005
Heute ist unser erster Hochzeits-Jahrestag. Genau vor einem Jahr haben meine Frau und ich uns das Ja-Wort gegeben. Irgendwie kann ich mich weder freuen noch traurig sein. Ich weiss nicht, was ich genau fühle.
Nichtsdestotrotz haben wir uns anfangs dieser Woche für ein gemeinsames Wochenende in München (per Auto) entschieden. Es war "schön", aber anstrengend. Meine geliebte Frau musste ja so ziemlich Alles machen. Vielen herzlichen Dank Szivem. Du gibst mir sehr viel Kraft. Ich liebe Dich ganz ganz ganz fest !!!
Und wieder gibt es leider nichts Erfreuliches über meinen Zustand zu berichten, denn wieder geht es mir ein Stück weit schlechter (siehe unten News vom 17. Mai und 17. April 2005).
Was gut ist, dass es bei meinem vierten Sturz zuhause geblieben ist. Ich strebe ja keinen Eintrag im Guinness-Buch der Rekorde an.
Was auch immer wieder ein Aufsteller oder eine Freude ist, dass sich Personen via Gästebuch, E-Mail oder Telefon melden und ihre Gedanken mitteilen, obwohl ich mit jenen schon seit längerer Zeit keinen Kontakt mehr oder überhaupt nie Kontakt hatte. Nur weiter so, denn die folgende Aussage ist Mist: "Ich kann mich doch nicht bei Roby melden, nur weil er jetzt krank ist." Sicher kannst Du, wieso denn nicht !!!
Sorry, aber meinen Bericht über meinen Tages- bzw. Wochenablauf zuhause muss ich auf das nächste Mal verschieben. By the way, für diesen News-Eintrag brauchte ich ungefähr eine Stunde.
Enjoy Your Life
Roby
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3. Juni 2005
... während den letzten vier Wochen bin ich bereits das zweite Mal sehr traurig, schockiert und fassungslos ... beim ersten Mal erfuhr ich telefonisch von Sofia, dass ihr Ehemann Hans-Peter (ca. 37 Jahre jung) am 11.4.2005 leider den Kampf gegen ALS innerhalb von nur 8 Monaten verloren hatte. - Leider kannte ich Hans-Peter nicht, aber ich hatte und habe mit Sofia ab und zu telenfonischen Kontakt. -
... und beim zweiten Mal, das heisst gestern erhielt ich per Post den Trauerbrief über Stephan Schori (36 Jahre jung), der seiner Krankheit keinen Widerstand mehr leisten konnte und am 17.5.2005 freiwillig aus dem Leben geschieden ist. - Stephan habe ich im März 1995 während meines Sprachaufenthaltes in San Diego kennen und schätzen gelernt und bis 2004 regelmässigen freundschaftlichen Kontakt gehabt (siehe Link Fotos : 2. Reihe, 2. letztes Bild) -
Ich werde Euch nicht vergessen !!!
In tiefer Trauer
Euer Roby
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17. Mai 2005
Leider gibt es wieder nichts Erfreuliches zu berichten, denn "the f...... story continues". Am 14. Mai 2005 hatte ich meinen vierten Sturz zuhause. Habe wieder Glück gehabt, denn nur meine rechte Hand schmerzte noch wenig einige Tage lang.
Wie letztes Mal geschrieben, zähle ich euch nun die Sachen auf, die ich alleine zum Teil langsam, aber immer noch machen kann:
Stand per 30.12.2005
atmen, denken, sprechen, hören, riechen, sehen, lachen, weinen, schlafen, sitzen oder liegen, Türe öffnen und schliessen, Lichtschalter ein- und ausschalten, PC ein- und ausschalten, mit dem PC arbeiten (mit rechter Hand Maus und mit linker Hand Tastatur langsam mit 2 Fingern tippen), telefonieren mit Freisprechanlage, kurze SMS per PC schreiben, fernsehen und Fernbedienungen bedienen, mit Strohhalm trinken, mit Hilfe des Rollators in der Wohnung langsam gehen, im WC das kleine und grosse Geschäft erledigen (Closomat am 7.7.2005 installiert), ins Auto einsteigen, Trainerhosen ausziehen, Badeschuhe an- bzw. ausziehen, Schuhe ausziehen
Das nächste Mal berichte ich über meinen Tages- bzw. Wochenablauf zuhause.
Enjoy Your Life
Roby
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17. April 2005
Leider gibt es nichts Erfreuliches zu berichten, denn mit jeder Woche werde ich schwächer und unbeweglicher.
Damit ihr euch ein wenig in meine Lage versetzen könnt, zähle ich euch einige Sachen auf, die ich nicht mehr alleine machen kann:
Stand per 30.12.2005
mit einem Stift schreiben, Flaschen öffnen bzw. schliessen, Schere bedienen, Bücher und Zeitungen halten und umblättern, Briefumschläge öffnen und Inhalt herausnehmen, ein Blatt Papier in den Fingern halten, generell kleine Dinge in den Fingern halten, mit Geld (Noten und Münzen) bezahlen, Sachen die schwerer als 0.1 kg tragen, essen und trinken, Messer und Gabel beim Essen halten und gebrauchen, Jacke und Pullover und T-Shirt an- bzw. ausziehen, Trainerhosen und Hosen mit Reissverschluss und Knöpfen an- bzw. ausziehen, Reissverschlüsse und Knöpfe öffnen bzw. schliessen, Unterhose an- bzw. ausziehen, Socken an- und ausziehen, Schuhe anziehen und binden, mich im Bett zudecken, vom liegen aufsitzen, vom sitzen aufstehen, vom Auto aussteigen, mich im Auto angurten, kochen, Rollladen runter- bzw. rauflassen, putzen, den Tisch decken, Brot streichen, verpackte Dinge öffnen, Dinge mit der rechten Hand ergreifen, Auto bzw. Töff fahren, öffentliche Verkehrsmittel benützen, Velo fahren, Ski fahren, Roller bladen, Fussball spielen, Golf spielen, Tennis spielen, Badminton spielen, joggen, tanzen, nicht mehr als ca. 2 Meter gehen ohne Hilfsmittel, auf den Balkon rausgehen bzw. reinkommen, im Meer oder in der Badewanne baden, duschen, rasieren, Haare strählen, Ohren putzen, vom WC-Sitz aufstehen, Zahnpaste auf elektrische Zahnbürste auftragen, Zähne putzen, arbeiten, einkaufen, viele Treppen steigen, den Briefkasten leeren, Briefe öffnen, Türschlüssel drehen, in die Knie gehen, auf den Boden sitzen und dann aufstehen, spontan bei schönem Wetter spazieren gehen, ...
... aber noch viel schlimmer ist, dass meine über alles geliebte Frau und ich überhaupt nichts für die Zukunft planen oder uns auf Etwas freuen können, wie z. Bsp. Ferien, Ausflüge, Nachwuchs, ... einfach Nichts.
Ich habe kein Ziel oder Traum mehr in meinem Leben. Das Einzige, was mir noch Kraft gibt, mein Leben im erwähnten Zustand weiterzuleben, das ist in erster Linie meine geliebte Frau, meine Familie und meine wahren Freunde.
Aber was ich weiss, ist eines, dass ich solange (über)leben bzw. kämpfen werde, solange ich mich noch einigermassen bewegen kann. Falls ich den Kampf verlieren sollte, wird mich exit.ch erlösen. Mit einem Forschungswunder rechne ich nicht, dann kann ich auch nicht entäuscht werden, sondern nur positiv überrascht. Ich bin Realist geworden !!!
Das nächste Mal berichte ich über die Dinge, die ich noch alleine machen kann. Bis dahin, geniesst das Leben in jeder Sekunde.
Enjoy Your Life
Roby
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März 2005
Bereits sind zwei Monate des Jahres 2005 und mein 31. Geburtstag am 7. Februar vergangen. Deshalb teile ich euch meine Gedanken und meinen Zustand mit.
Es sind jetzt genau anderthalb Jahre vergangen, seit ich die ersten Symptome an meinem rechten Bein bemerkt habe. Das war im August 2003, als mich die verdammte Krankheit „ALS“ erwischt hat. Bis zum 16. Juni 2004 wusste ich noch nicht, was es war. Am 16. Juni 2004 bekam ich die Diagnose der Neurologin. Es war der Arschkartenverteiltag und ich bekam eine sehr hohe Karte !!!
Mittlerweile hat sich mein Zustand leider kontinuierlich verschlechtert. Es gab bis jetzt leider nie einen Stopp dieser höllischen Krankheit.
Ich kann leider immer weniger Dinge selbstständig erledigen. Im April 2005 berichte ich detaillierter.
Enjoy Your Life
Roby
